Ajutaţi-o pe DARIA! Are nevoie de fiecare dintre noi!

5  0  0  0 

Ajutaţi-o pe DARIA! Are nevoie de fiecare dintre noi!

Daria are doar 11 luni şi suferă de o formă severă şi extrem de rară de hipercolesterolemie având colesterolul LDL de aproape 1000 mg/dl (valorile normale sunt intre 50 si 100 mg/dl), fapt pentru care are nevoie de o intervenţie chirurgicală în străinătate al cărei cost este de  85.000 de euro.

Colesterolul ajunge în organism prin alimentaţie (25%) sau produs de ficat (75%). Acest colesterol trebuie metabolizat cu ajutorul receptorilor LDL. Daria nu are aceşti receptori sau sunt bolnavi....... De aceea tot colesterolul (grăsimea) îi rămâne în organism, în sânge, şi se depune pe organele interne, pe pereţii vaselor de sânge, provocând inclusiv moarte subită prin stop cardiac.

Medicamentele care se dau pentru a reduce colesterolul (statine) nu-l reduc decât cu maxim 25% şi nu se dau la bebeluşi, ci după vârsta de 10 ani.
Se mai face afereza sângelui (un fel de dializă prin care sângele îi este scos din corp si curăţat de grăsimi). Această procedură ar trebui făcută o dată pe săptămână, dar nu se face la bebeluşi pentru că ar trebui să stea nemişcaţi 6 ore. Acest aparat nu există la noi în ţară. Costul în Italia este de 1.000 de euro pe săptămână.
Singura soluţie este transplantul de ficat. Din fericire, eu (mama) am aceiaşi grupă sanguina cu a Dariei şi sper să fiu eu donatorul..
Norocul nostru este că am descoperit această boală la timp şi că organele interne ale Dariei nu sunt încă afectate. Dar, am fost înscrişi pe lista naţională de transplant de ficat la numărul 134.

În condiţiile în care, la un spital din România, pentru a i se face analizele Dariei am aşteptat câteva ore pe holul spitalului cu ea în braţe stau şi mă gândesc cât trebuie să aşteptăm pentru transplant .…şi Daria nu are timp. Dacă nu facem nimic acum, la 4-5 anişori va trebui să-i facem 2 operaţii: un transplant de inimă şi unul de ficat. Dacă ficat, să sperăm că îi pot da eu, cine oare îi va da inima?

În România mortalitatea în urma transplantului de ficat este cu 14% mai mare decât oriunde în Europa (conform studiilor efectuate pe baza statisticilor Registrului European de Transplant de Ficat, www.eltr.org). Şansele de a duce o viata normală după transplant la bebeluşi sunt de peste 90 %.
Ne-a fost recomandată de medici români şi străini o clinică din Belgia, Saint Luc. Deja corespondăm cu ei. Costul transplantului efectiv
85 000 de euro. Este cel mai ieftin din Europa. Am fost programaţi pentru o consultaţie la începutul lunii august şi avem speranţa că o putem opera pe Daria în următoarele luni.

Iată de ce dorim să vă povestim ceea ce ni se întâmplă. Pentru că sperăm în înţelegere şi ajutor. Vrem să ne facem cunoscut cazul fiindcă doar aşa toţi cei care ar putea să ne sprijine o pot face. Orice ajutor (material, rugăciune pentru sănătatea Dariei, informaţii, recomandări pe care ni le puteţi face la firme care pot să ne sponsorizeze fiind scutite astfel de la plata impozitului pe profit cu până la 20%) pe care ni-l puteţi oferi îi va creşte Dariei şansa de a trăi.

Vă mulţumim pentru că ne ajutaţi, fie şi numai citind aceste rânduri
 
Florentina şi Florin Sîrbu

http://dariasarbu.uv.ro/site/